Projet en cours
RENCONTRE AVEC LES PARENTS
La Fondation NDU a organisé une rencontre avec des parents, des familles, des patients, des jeunes et des experts techniques du 18 au 20 octobre 2024. Environ 50 familles avec des patients atteints de rétinoblastome, âgés de 15 mois à 50 ans, y ont participé.
Dix invités (dont 2 oncologues, 3 ophtalmologistes, 1 développeur de logiciels, 1 anesthésiste et 3 représentants de projets similaires) ont pris part à une table ronde avec les participants pour discuter de nombreuses questions encore non résolues. La rencontre s’est poursuivie par des activités pratiques.
TEST PILOTE #1
Dans le cadre du développement de la plateforme numérique FunCamps, nous cherchons à toucher les parents et les acteurs accompagnant les enfants atteints de rétinoblastome. FunCamps propose des activités permettant aux parents et aux enfants de se retrouver, de renforcer leurs liens, d’oublier les moments difficiles et de profiter pleinement de leur temps ensemble.
C’est pourquoi nous testons des activités conçues en collaboration avec les parents et les enfants.
Le 20 octobre 2024, la Fondation NDU, en partenariat avec Artistes du Monde for Kids, a mis en place des activités pour tester l’utilisation du matériel développé jusqu’à présent.
TEST PILOTE #2
Le premier camp numérique s'est déroulé sur la plateforme pendant la semaine du 9 au 13 juin. Ce fut une semaine riche en art, en émotions et en moments de partage pour des jeunes d'âges différents.
Pendant cinq jours, des jeunes venus de nombreux horizons se sont plongés dans l'art, les sens et les langues.
De plus, toutes les activités sont disponibles sur la plateforme FUNCAMP afin de pouvoir être revisitées à tout moment.
Les formateurs ont préparé les activités de manière très professionnelle, agréable et divertissante. Melissa, Sergi, Amina et Marcela les ont présentées en espagnol, tandis que Raffaelle les a préparées en anglais. Certaines activités étaient synchronisées, d'autres asynchrones. Dans tous les cas, elles ont été enregistrées et sont accessibles à tout moment, ce qui permet aux utilisateurs de choisir librement leur horaire. Les commentaires et les évaluations des participants ont été très positifs !
Sur le plan technique, la plateforme s'est avérée utile et bien adaptée aux camps numériques.
Liste des activités réalisées :
Lundi 9 juin
16:00-16:45:
Pintura, flores y colaboración (D)
ÂGE: 4-12
17:00-17:45:
Un caos feliz: envolviendo con hilos y tela (D)
ÂGE: 4-12
Mardi 10 juin
LET’S PRACTICE ENGLISH!
16:00-17:15:
Emotion Garlands(D)
ÂGE: 8-12
Mercredi 11 juin
15:30-16:45:
Descubriendo e inspirándose en Romero Britto (D)
ÂGE: 4-12
17:00-17:45:
Teatro en casa (ND)
ÂGE: 4-12
Jeudi 12 juin
LET’S PRACTICE ENGLISH!
16:00-17:15:
Sensory collage (D)
ÂGE: 4-12
Vendredi 13 juin
16:00-16:45:
Pintura abstracta con plastilina (D)
ÂGE: 4-12
17:00-17:45:
Construyendo un cohete (ND)
ÂGE: 4-12
Camp numérique à FUNCAMP - 18 octobre 2025
Quarante-deux participants étaient présents, dont des enfants, des jeunes et leurs familles. L'activité était animée par Melissa Ramirez (AMK) de Belgique. La plateforme permettait de la suivre en direct via YouTube Live et elle a été enregistrée afin que davantage de familles et de jeunes puissent y accéder. Le titre de l'activité était : Happy Chaos : Emballer avec du fil et du tissu. Il s'agit d'une des activités qui a également été réalisée lors du test pilote en juin. Dans ce cas, les jeunes et les enfants sont sortis au préalable pour collecter des éléments naturels pour leur création. L'activité a remporté un franc succès !
Reunión con familias y pacientes - 17-19 de octubre de 2025
La Fundación NDU organizó una reunión con padres, familias, pacientes y trabajadores juveniles entre el 17 y el 19 de octubre de 2025. ¡Asistieron un total de 73 personas! En concreto, asistieron 16 pacientes con retinoblastoma de entre 15 meses y 50 años de edad. Los nueve invitados (tres oncólogos, dos oftalmólogos, un desarrollador de software, un anestesista y dos asesores genéticos) asistieron a la mesa redonda con los participantes y debatieron muchas cuestiones pendientes. Tras la reunión se llevaron a cabo algunas actividades prácticas. El evento contó con presentaciones sobre los distintos proyectos europeos coordinados por la Fundació La Nineta dels Ulls.
